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Unen esfuerzos para el manejo de xerodermia pigmentosa

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República Dominicana fue testigo de un evento médico-científico histórico. Se trata del Encuentro sobre los Avances en el Cuidado de Xerodermia Pigmentosa 2023, que reunió a expertos médicos, investigadores, pacientes y sus familias en un esfuerzo conjunto para abordar los desafíos planteados por esta enfermedad rara pero significativa.

La actividad se llevó a cabo en el Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel «Dr. Huberto Bogaert Díaz», en un entorno propicio para el intercambio de conocimientos entre  especialistas nacionales y extranjeros, quienes  compartieron sus investigaciones y avances en la comprensión y manejo de la XP.

Los asistentes  tuvieron acceso a chequeos médicos gratuitos, medicamentos, equipamientos e información sobre tratamientos.

Esta iniciativa no solo promovió la investigación y la educación, sino que también brindó atención médica personalizada a quienes la necesitaban.

La XP afecta gravemente la calidad de vida de quienes la padecen, con riesgos de cáncer de piel y ojos. Este evento fue un paso crucial en la misión de New England XP, Inc. de conectar a los pacientes con expertos y recursos.

Durante el encuentro, los asistentes interactuaron con especialistas de renombre internacional, conocieron las últimas investigaciones en el campo y descubrieron nuevas formas de abordar la XP. La lucha contra esta enfermedad es un testimonio de la resiliencia humana y la colaboración global.

En la Organización de la New England XP, hemos sido testigos de la valentía, la fuerza y la determinación de nuestros miembros y de todas las familias afectadas por esta enfermedad. Cada día, nos inspiran con su resistencia y su deseo de llevar una vida plena a pesar de los desafíos que enfrentan. Nos hemos unido como comunidad para brindar apoyo emocional, compartir información valiosa y abogar por una mayor conciencia y comprensión de la XP”, expresó mediante una carta Daniela Mercedes, presidenta de New England XP.

En el encuentro se contó con la participación de cuatro eminentes especialistas como conferencistas principales, los doctores Shawn Demehri, MD, PhD, dermatólogo certificado e investigador en el Centro de Inmunología del Cáncer, Ryan J. Sullivan, MD, profesor asociado en la Facultad de Medicina de Harvard, Carolina Chiou, graduada de la Facultad de Medicina de Harvard, y Miguel A. López Pimentel, fundador del Departamento de Córnea en el Hospital DR. Elías Santana en la República Dominicana.

Este encuentro fue un llamado a la acción, un punto de encuentro para la comunidad médica y las familias afectadas; y un faro de esperanza en la búsqueda de un mejor futuro para quienes enfrentan esta desafiante enfermedad.

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Revista digital educativa, orientada a promover hábitos que contribuyan a mejorar el desarrollo y la calidad de vida de las personas.